En Barrancabermeja hay una niña que padece una enfermedad que solo registran 3 personas en el mundo y es el único caso en Colombia, para ser tratada necesita salir del país en busca de una mejor calidad de vida por esta razón acuden a la solidaridad de los barranqueños para recoger fondos.
Carol Dayana Rincón Menco es una niña de 9 años que padece el síndrome de Donohue una rara enfermedad que solo la padecen tres personas en el mundo, Su nombre se deriva del hecho de que los afectados por la enfermedad tienen rasgos de gnomo y son más pequeños que de costumbre, adicional a esto, los pacientes son insulinorresistentes, debido a esto el fallecimiento se produce tempranamente.
La menor nació el 8 junio del 2009 como una niña normal, su madre evidenciaba que era muy pequeña y con facciones diferentes siendo diagnosticada con este padecimiento a los 11 meses, desde entonces su familia intento brindarle una vida normal.
En busca de soluciones al problema que la pequeña padecía, en internet encontraron a una familia española cuya hija presentaba la misma patología, posterior a esto iniciaron el contacto enterándose que en Estados Unidos un centro médico estudiaba esta enfermedad brindando posibilidades de calidad de vida.
Shirley Menco logro el contacto con la entidad localizada en Washington D.C, ellos aceptaron realizar los estudios de la menor sin ningún costo debían llegar hasta el país en compañía de un familiar los primeros días del mes de Octubre lo que representa un costo de 9 millones de pesos, recurso con el cual no cuentan.
Pese a su situación Carol lleva la vida de una niña normal, reside con sus padres y dos hermanas en la comuna 7 del Puerto Petrolero, estudia una institución pública del sector y toma clases de piano en horas de la tarde, su madre la describe como un milagro de vida.
“Mantengo pensando en su vida, me levanto a las 4 de la mañana a darle la pastilla que controlar el azúcar, a las 5:30 la despierto para que vaya el colegio allá la quieren mucho y son cariñosas con ella, le gusta compartir con los compañeros, cuando está hospitalizada se siente triste porque no puede jugar , le gusta tocar el piano, sus hermanas se molestan porque le presto mucha más atención a ella ya que la necesita, no es fácil ser ama de casa ya que mi esposo es un soldado retirado lo que causo que su sueldo bajara a la mitad, al principio era fácil pero el dinero no es suficiente, Dayana necesita una dieta especial que es algo costosa, pero quiero lo mejor para ella me dijeron que los niños no viven mucho pero ella lleva 9 años con nosotros” destacó Shirley Menco madre de la menor.
En una ocasión la pequeña no pudo participar en un recital, lo que llevo a sus familiares a contar la situación que viven, al conocer el caso sus maestros de música iniciaron una campaña para recolectar dinero con ayuda de la comunidad barranqueña.
Hoy 17 viernes las 8 de la mañana y hasta las 8 de la noche, varias personas llegaron con camisetas y alcancías en mano para iniciar una hacer una recolecta en el parque Camilo Torres buscando así juntar los 9 millones que Carol Dayana necesita para pagar sus tiquetes aéreos, visa y estadía.
La escuela de música instauro una carpa, micrófonos y parlantes de esta manera contaban la historia de Carol, sin importar el sol canicular al conocer la situación quienes transitan por el concurrido sector hacían pequeñas paradas para colaborar, así mismo las personas que se enteraron de la actividad por diferente medios ofrecieron ayudas poniéndose en contacto con la entidad y familiares de la menor, al finalizar la jornada fueron recolectados 4 millones de pesos.
*La foto de la menor se publica con autorización de sus padres
